O último dia 21 de março foi marcado por uma celebração global contra o preconceito e falta de informação sobre a Síndrome de Down. A data tem um aspecto especial pois 21 também é o número que identifica o cromossomo que sofre alteração genética, desencadeando a debilidade.
Segundo conta Luciana Bettiol, ativista que defende o tratamento adequado de portadores da síndrome, a comemoração de uma data específica “surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial”.
A falta de informação a respeito da Síndrome de Down gera preconceitos. Por isso o reconhecimento de ações em prol da causa se faz tão necessário. Em Ribeirão Pires, por exemplo, a APRAESPI (Associação de Prevenção, Atendimento Especializado e Inclusão da Pessoa com Deficiência de Ribeirão Pires) recebe 42 aprendizes com Síndrome de Down na sua Escola de Educação Infantil e Ensino Fundamental, e atende outros 39 no Centro Ocupacional e Profissionalizante.
Lair Moura, superintendente da APRAESPI, reconhece que a razão da existência da entidade é a inclusão social. “Nós acreditamos e trabalhamos para que os nossos alunos e aprendizes sejam cidadãos responsáveis e independentes. Garantimos a eles educação de qualidade e um atendimento humanizado em saúde”, comentou a superintendente.
Para Lair, o Dia Internacional da Síndrome de Down “é importante para alertar e sensibilizar a população para nos ajudar nessa difícil missão. Somos parceiros do governo na viabilização dos direitos do cidadão.”
Descoberta pelo médico John Langdon em 1862, o assunto ainda é desconhecido de muita gente. “Apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente”, relata Luciana.
Rótulos como ‘diferentes’ e ‘doentes’ não condizem com os portadores da síndrome. Por não ser uma doença, a característica não atrapalha seu portador de ter uma vida social normal. Por isso iniciativas de inclusão precisam ser incentivadas. A recomendação de especialistas é que crianças com Síndrome de Down sejam matriculadas em escolas regulares de modo a terem convivência com outras crianças. “Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico, que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece”, explica a ativista fazendo referencia ao cromossomo 21 que ao invés de ser formado por um par, adquire um terceiro elemento, causando a mutação genética.